«Страх задихнутися є завжди». Бригада для Дані. Документальний фільм.

Коли Дані Бачишеву було чотири, він дізнався про свою невиліковну хворобу. Проте тоді ніхто не розумів, що на нього чекає. У Дані рідкісне захворювання — міопатія Дюшена. Зараз йому 18, він може рухати лише двома пальцями руки, але так само, як і в дитинстві, продовжує любити життя, свою сім‘ю і гоночні автомобілі.

Мама Дані Ольга цілодобово піклується про сина й знаходить час на виховання двох менших дітей. Її чоловік Сергій працює на аеродромі, а у вільний час дивиться з сином Формулу 1.

Шість років тому через війну Бачишеви виїхали з Харцизька Донецької області і облаштувалися у будинку знайомого в Наливайківці Київської області. Три роки тому Даня потрапив в реанімацію і втратив здатність говорити. Тепер він дихає завдяки апарату штучної вентиляції легень. Родині дедалі важче доглядати за ним, а особистих фінансів для цього не вистачає. Бачишевим вдалося заручитися підтримкою благодійних фондів і небайдужих, які допомагають покращити якість життя важкохворого сина.

За неофіційними даними, Даня — один із 2 300 дітей Київської області, які мають невиліковні хвороби і потребують догляду до кінця життя. Допомагати їм покликана паліативна допомога. У 2019 році жодна дитина в області не отримала стаціонарної паліативної допомоги. Так само немає жодної виїзної дитячої бригади, яка би консультувала вдома. Лікар виїзної бригади паліативної допомоги Києва Ігор Трофімов наголошує, що важкохворі діти в областях досі не можуть отримати гідну допомогу. Щоб мати змогу приїжджати до Дані в Наливайківку, Трофімову довелося зареєструвати хлопця у своїй столичній квартирі.

В Департаменті охорони здоров‘я Київської ОДА офіційних даних щодо кількості важкохворих дітей немає. Також там відмовились коментувати стан дитячої паліативної допомоги, пославшись на карантин.

Фільм знятий благодійним фондом «ЛаВіта» за фінансової підтримки Європейського союзу.

Режисерка Таїсія Кутузова

Продюсерка Маргарита Тулуп

Підпишіться на hromadske, щоб не пропустити головних новин України та світу:

️ goo.gl/Vt2i4n

Ми існуємо завдяки вам! Підтримайте незалежну журналістику — фондуйте нам на Спільнокошті та долучайтеся до спільноти Друзів hromadske: bit.ly/37pikdH

Мы существуем благодаря вам! Поддержите hromadske на краундфандинговой платформе Спильнокошт и станьте нашим другом: bit.ly/37pikdH

We exist thanks to your support! Donate here to become a part of hromadske's Friends community: bit.ly/37pikdH

Сайт hromadske:

hromadske.ua/

hromadske у соцмережах:

Фейсбук: fb.com/hromadskeua

Твіттер: twitter.com/HromadskeUA

Телеграм: t.me/hromadske_ua

Інстаграм: instagram.com/hromadske.ua

#громадське #ПаліативнаДопомога #міопатія