Найдорожчі ліки у світі: родина з Одеси бореться за життя тримісячного сина Дмитрика.

Родина Віталія та Марії Свічинських з Одеси бореться за життя свого тримісячного сина Дмитрика. Лікарі ошелешили батьків, що у немовляти перший найтяжчий тип спинальної м'язової атрофії. Це – рідкісна генетична хвороба. Через брак білка відмовляють м'язи та руйнується спинний мозок. Дитина може не дожити до двох років або ж стати інвалідом на все життя. Вилікувати Дмитрика можна лише одним уколом. Це єдиний препарат у світі, який "ремонтує" ДНК. Ціна питання – понад 2 мільйони доларів. Детальніше дізнавалася журналістка "5 каналу".

Звичайний візит до педіатра перевернув життя Марії та Віталія.

"Ми пішли до нашого педіатра на огляд. Він почав перевіряти м'язи, як він ворушить ручками, ніжками. І відразу він сказав нам, що дуже велика слабкість у дитини. Коли 2 місяці дитині – вони його перевіряють за ручки ось так беруть. І він повинен триматися пальчиками сильно мами або лікаря. Він не тримає і ручки падають", – розповідає мама Дмитра Марія Свічинська.

Те, що у 2 місяці маленький Дмитрик не міг міцно триматися за маму і тата – насторожило лікаря. Немовля екстрено оглянули невролог та генетик. За три тижні діагноз підтвердили й німецькі лікарі. Ошелешили, що у дитини спинальна м'язова атрофія. Рідкісна генетична хвороба, коли через брак білка відмовляють м'язи та руйнується спинний мозок. Перший тип, як у малюка – найшвидше прогресує. Він руйнує серце, м'язи та заважає дихати.

"Фактично дихає не в грудну клітину, а в живіт. Через певний час це призводить до деформації грудної клітини", – каже батько Дмитра Віталій Свічинський.

Мама Дмитра Марія Свічинська наголошує: "спочатку коли дізналися про цей діагноз – я не знаходила собі місця. Просто вже не хотілося вже ні жити, нічого, на цьому світі".

СМА або спинальна м'язова атрофія завдає непоправної шкоди організму з 4 місяця, кажуть лікарі.

"Ця дитина зараз перебуває в тому віці, коли симптоми ще тільки розпочинаються. Діти з цим захворюванням взагалі приречені на смерть або на важку інвалідність. Тобто вони не можуть ні ходити, ні сидіти", – зазначає керівниця Центру орфанних захворювань НДСЛ "Охматдит" Наталя Пічкур.

Але міцно вхопити маму за ручку у Дмитрика ще є шанс. Врятувати дитину від смерті або від довічної інвалідності може один-єдиний укол. Американський препарат "Золгенсма" немов ремонтує зламаний ген, і він знову починає генерувати білок. І дитина зі СМА стає на ноги. Ціна однієї ін'єкції захмарна – 2 мільйони 300 тисяч доларів. Це найдорожчі ліки у світі.

"Ми розуміли, що це просто величезна сума, яку мі просто самі ніяк не потягнемо", – додає Марія Свічинська.

Батьки просять усіх небайдужих в Україні та за її межами долучитися до збору коштів і врятувати їхнього сина.

"Наразі зібрано 6 мільйонів. Ми сьогодні маємо шанс величезний. І ми ним хочемо скористатися", – наголошує Віталій Свічинський.

Нині Дмитрик разом із батьками у Києві під пильним оком лікарів Охматдиту. Тим часом в Одесі, де живе родина, сотні людей влаштовують благодійні заходи та ярмарки, щоб допомогти врятувати дитину.

"Ми зробили ось такий ярмарочок міні, щоб сказати всім про цю проблему і долучити наших студентів, наших викладачів до цієї проблеми і я впевнена, що Діма ще поступить в наш навчальний заклад, і ще будемо видавати йому диплом з відзнакою, і все буде добре", – зауважує співорганізаторка ярмарку Анна Михайленко.

Нині малюкові три місяці. Віталій та Марія мають лише кілька тижнів, щоби зібрати кошти на рятівний укол. Доки хвороба не завдала дитині непоправної шкоди.

Ганна Рибалка, Ольга Дунська, Богдан Танасійчук, "5 канал"

Батьки тримісячного хлопчика сподіваються на Вашу небайдужість. Усі дані та цей сюжет ви можете знайти на сайті "5 каналу" розділі "Допомога".

Реквізити для фінансової допомоги:

Приватбанк Свічинський Віталій -
4731 2196 1506 2795

5168 7450 2036 8665
Монобанк Свічинський Віталій - 5375 4141 0117 0842


USD Account with Institution: PJSC "BANK VOSTOK" Dnipro, Ukraine SWIFT CODE: ACJCUA2N Beneficiary Customer: UA883071230000026009010797550 , BF MANIFEST MYRU, m. Odesa, Ukraine

5 канал

«5 канал» - актуальні, ексклюзивні та останні новини і відеосюжети, інтерв'ю з цікавими людьми, політиками, зірками та багато іншого з життя України та світу

https://www.5.ua/

Новини по темі
Ситуація на Донбасі: бойовики стріляють з гранатометів і мінометів.

Ситуація на Донбасі: бойовики стріляють з гранатометів і мінометів.

Проросійські бойовики три рази порушили режим повного припинення вогню на окупованому Донбасі за добу 19 квітня. На щастя, у результаті ворожого обстрілу жоден український військовий не постраждав. Зведення оприлюднив прес-центр штабу операції Об&...

Народна Правда

Великий піст: як провести сім тижнів, календар харчування.

Великий піст: як провести сім тижнів, календар харчування.

2 березня, у християн східного обряду почався найважливіший і найсуворіший піст – Великий піст. Як передає НАРОДНА ПРАВДА, у дні Великого посту християни повинні більше часу приділяти церковній молитві. У перший тиждень з понеділка по четвер...

Народна Правда

Українські добровольці: Росія «обламала об нас зуби».

Українські добровольці: Росія «обламала об нас зуби».

На Донеччині представники патріотичних організацій готуються до можливого вторгнення Росії. Днями біля Добропілля пройшов вишкіл активістів обласної громадської спілки «Захисники Донеччини», які готові у будь-який момент момент взяти зброю в руки ...

Крим став потужною російською військовою базою, – дослідник Сonflict Intelligence Team.

Крим став потужною російською військовою базою, – дослідник Сonflict Intelligence Team.

Росія розгорнула новий військовий табір в окупованому Криму. Також окупанти залучили на півострові авіацію, а в Чорне море зайшли їхні кораблі. Це показує, що Кремль перетворив Крим на військову базу. Таку думку висловив дослідник Conflict Intelli...

«Росіяни стануть мішенями», — як військові готуються до відбиття наступу на адмінмежі з Кримом.

«Росіяни стануть мішенями», — як військові готуються до відбиття наступу на адмінмежі з Кримом.

На тлі концентрації російських військ вздовж українського кордону, журналісти hromadske поїхали до Херсонської області. Там ми запитали українських військових і мешканців села, яке знаходиться на адмінмежі з Кримом, чи вважають вони, що Росія піде...

Запускали БПЛА і гатили з мінометів: журналісти стали свідками провокації російських окупантів.

Запускали БПЛА і гатили з мінометів: журналісти стали свідками провокації російських окупантів.

Доба на сході України минає без втрат і поранень. У штабі Операції об'єднаних сил зафіксували три порушення режиму тиші. Самі армійці розповідають: бойовики збільшують калібри.Коригують вогонь за допомогою безпілотників. Очевидцями провокації стал...

Про головне за 18:00: Зеленський готовий до зустрічі  «нормандської четвірки».

Про головне за 18:00: Зеленський готовий до зустрічі «нормандської четвірки».

У випуску "Про головне" за 19 квітня станом на 18:00 – Україна намагається домогтися зустрічі лідерів "нормандської четвірки". Про це заявив президент Володимир Зеленський. За його словами, підготовка до цього вже розпочалася. 24 Канал онлайн – 24...

Печий и Пионтковский – станет ли послание Путина началом большой войны?.

Печий и Пионтковский – станет ли послание Путина началом большой войны?.

24 Канал онлайн – 24 Канал у Facebook – 24 Канал у Instagram – 24 Канал у Twitter – 24 Канал у Telegram –